Cesta do Izraele za milion korun byla úspěšná. Alešovi léčba zabírá

Jak se podařilo rodině nashromáždit milion korun a zda byla cesta do Tel Avivu úspěšná nám povyprávěla maminka Eva Dennerová. Ta má jediné přání – letět znovu do Izraele a zopakovat   léčbu pro svého syna Aleše.

Stále mi to přijde neuvěřitelné, opravdu se vám podařilo vybrat milion korun za čtyři měsíce od vyhlášení veřejné sbírky?

Skutečně se nám to podařilo. Nejdříve jsme si myslela, že zkrátka založím účet veřejné sbírky a začnu shánět potřebné peníze. Zavčas jsem však byla upozorněna, že takto to opravdu nefunguje. Začala jsem pátrat po tom, jak dělat vše správně a legálně. Nakonec jsem se svěřila do rukou občanského sdružení FOR JANE, kteří mi založili účet pro Aleška a 18. května 2015 spustili veřejnou sbírku. Vše proběhlo hrozně rychle, tlačil nás čas. Začala jsem tedy ihned s oslovováním dárců.

Těch bylo určitě mnoho při tak velké částce. Můžeš nám aspoň nějaké prozradit?

Určitě nám asi nejvíc pomohla Nadace ČEZ s aplikací EPP – Pomáhej pohybem.  Ti vložili do aplikace pro Aleška neuvěřitelných tři sta tisíc korun. To byl náš největší dar, bylo to úplně skvělé. Trochu jsem na začátku sbírky propadala zoufalství, že to nevybereme a nestihne se to. Potom se podařilo nasbírat body na aplikaci EPP a nám přistálo na účtu tři sta tisíc korun. Vše se pak dalo zázračně do pohybu a přidalo se i město Třebíč, které nám darovalo částku dvacet tisíc korun. Samozřejmě poděkování patří všem, kteří nám celou pomáhali a věřili, že se vše podaří.

Jakou částku jste potřebovali, aby Aleš mohl podstoupit transplantaci kmenových buněk?

Původně devět set tisíc korun, ke kterým se později ještě přičetlo necelých dvě stě tisíc korun. Nejdříve jsme se totiž dozvěděli, že léčba stojí třicet osm tisíc dolarů a jeden den před odjezdem do Izraele přišla faktura na čtyřicet dva tisíc dolarů. Bylo to z důvodu, že byly Aleškovi doporučeny navíc laserové a ultrazvukové stimulace, aby byly kmenové buňku správně zacíleny. Nakonec se nám podařilo peníze sehnat a mohli jsme balit.

Faktura za léčbu byla tedy zaplacena a celou rodinu čekala daleká cesta. Jak jste zvládli s Aleškem cestu letadlem do Tel Aviv, bylo to náročné?

Toto byla moje druhá cesta letadlem v životě. Velmi nám pomohla paní Mahulena Červená, asistentka izraelského velvyslance, se kterým jsme se sešli v červenci v Třebíči. Přimluvila se za nás na pražském letišti a nemuseli jsme projít tak obtížnou kontrolou, moc nám to pomohlo. Přece jenom se například testuje a prohlíží invalidní vozík, zda neobsahuje výbušniny. Jinak jsme samozřejmě cestovali jako každý normální člověk.

Přistáli jste tedy v Izraeli. Ubytovali se a hned vyrazili na kliniku?

Na letišti jsme museli najít taxi, které bylo dostatečně velké, abychom naložili Aleškův velký vozík. Nechali jsme se zavést na adresu našeho ubytování, kterou jsme měla napsanou na lístečku. Byli jsme ubytování asi pět minut od nemocnice. Párkrát jsme se šli podívat i k moři. V Izraeli je na naše poměry velmi draho. Za celou dobu pobytu jsme jedli jen grilovaná kuřata, jsou tam totiž nejlevnější a sem tam nějaké ovoce. To jediné bylo pro nás přijatelné (smích).

Jací jsou lékaři a obecně úroveň zdravotnictví v Izraeli?

Vzhledem k tomu, že já moc nemluvím anglicky, tak přesně co povídali opravdu nevím. Byli ale všichni hrozně milí a fajn lidé. Moc hezky se o české pacienty starají.

Co Aleše tedy vše čekalo? Není to operace, ale transplantace. Jak se tedy aplikují kmenové buňky do těla?

Ano, přesně tak, operace to není. Tu látku dostane do žíly kanylou. Aplikace trvá zhruba čtyři hodiny. Museli jsme čekat na chodbě, dovnitř nás nepustili.

Než jste odletěli, tak jste měli konzultace s doktorem Petrem Vondráčkem, který aktivně spolupracuje právě s The Weizmann Medical Center v Tel Avivu v Izraeli. Ten, který vlastně celou léčbu Alešovi doporučil. Jaké zlepšení mohlo transplantací nastat?

Pan doktor Vondráček tím celý život žije. Je to jeho projekt, kterému se věnuje. Neslíbil mi, že Aleš bude chodit a ani nic zázračného. Věřil však tomu, že se nemoc zastaví. Řekl také, že můžeme očekávat zlepšení. Jsme první na světě, kdo se svalovou dystrofií podstoupil transplantaci kmenových buněk.

Zajímá mě, kdo je objevitel této léčby?

Je to přímo profesor Shimon Slavin z té izraelské kliniky, kde se Aleš léčil. Už takto léčil i jiné diagnózy. Jeho rodiče pochází z Běloruska, ale on sám se už narodil v Izraeli.

Zvládal vše Alešek statečně? Jak se cítil při transplantaci a následně po ní?

On si to ani tak nepřipouštěl, že se něco závratného děje. Je to bezbolestné, bez nežádoucích účinků. Vše probíhalo v pohodě. Akorát ta ultrazvuková stimulace je celkem hlasitý zákrok, takže měl sluchátka na uších. Je to proces, kdy se mu rozšiřují žilky, aby se ty buňky dostaly tam, kam mají. Dostal tedy do žil kmenové buňky a následně stimulaci.

Bezprostředně po zákroku byl Aleš velmi nabuzený. Pořád něco vykládal, pokoušel Adama (bratr). Lékaři nám říkali, že tuto ultrazvukovou stimulaci používají i sportovci jako legální doping. Člověka to má nabudit.

Druhý den po zákroku jste letěli domů? Nebo musel být nějaký čas ještě na klinice?

Dva dny potom dostával ještě stimulace. Takže 8. října byla transplantace kmenových buněk a dva dny poté jsme mohli opustit kliniku. Ale bohužel jsme nestihli letadlo a spali jsme na letišti. Letěli jsme až další den.

Celá rodina jste spali na letišti?

Přijeli jsme na terminál tři, ale měli jsme letět z terminálu jedna. Od sebe jsou vzdáleny deset minut rychlou jízdou autobusem. Půl hodiny před odletem nám zavřeli přepážku a už nás do letadla nepustili. Takže jsme strávili noc na letišti.

TeĎ jsou to tři měsíce od zákroku. Pozoruješ nějaké změny, nebo je ještě příliš brzy?

Dlouho se nic nedělo. Na klinice nám říkali, že to chvíli potrvá, než se nové kmenové buňky uhnízdí a začnou pracovat. Ted je právě ten čas, kdy můžeme začít pozorovat změny.

A jsou nějaké?

Jednak dobrá nálada Aleškovi zůstala, je stále čiperný a stále se směje. Dokonce už pět kilo zhubnul. Má určitě větší sílu v rukách. Když třeba pil, tak plnou láhev s vodou neunesl.  Teď je ale schopen se napít. Zlepšení je stále nepatrné, ale je tam. Byl nám doporučený motomed na rehabilitace.  Ten máme od včerejška a Aleš třikrát denně cvičí. Moc ho to baví.

Na klinice v Izraeli vám doporučili tento zákrok zopakovat. Znamená to tedy, že budete shánět další milion korun na léčbu?

Profesor Slavin v první řadě prohlásil, že musí Alešek zhubnout. Což se nám moc daří a je to na něm vidět. A doporučil nám do půl roku léčbu podstoupit znova. Ten účinek by se měl tak znásobit. Takže začínáme znova oslovovat dárce.

Určitě to bude teď už těžší sehnat další milion…

Ano, přijde mi, že to jde pomaleji. Ale je to tím, že strašně moc chci, aby už to bylo. Navíc teď už je více rodin, co chtějí podstoupit stejnou léčbu jako Aleš. Jejich děti mají stejnou diagnózu a také věří, že jim transplantace pomůže.

Jaké jsou tvé plány a přání v roce 2016?

Mé veškeré přání se omezilo na Aleška. Takže moje jediné přání je sehnat peníze a letět do Izraele na další léčbu.

 

Eva Fruhwirtová

Foto: Archiv E. Dennerová